우리 아기에게 찾아온 불행, 선천성 갑상선기능저하증! 의료비지원 방법

 

우리 아기에게 찾아온 불행, 선천성 갑상선기능저하증! 의료비지원 방법

 

엄마, 아빠의 나이가 많아서 일까.. 조금 더 젊었을때 낳았으면 건강한 아이가 태어났을까.. 하는 아쉬움과 걱정이 하루에도 몇번씩 나네요.

햇살이는 태아일때 부터 양쪽 심장의 크기가 상이해 대학병원까지 가서 이상이 없다라는 소견까지 듣고 올 정도로 뱃속에 있을 때부터 엄마, 아빠를 긴장시키더니 태어나서도 남들처럼, 다른 아가들 처럼 건강하지 못하고 한가지를 빼먹고 태어나 버렸네요.

2022.02.19 - [일상, 정보, ETC] - 늦은 임신, 태아의 심장 비대칭으로 마음고생.. 그리고 만삭

늦은 임신, 태아의 심장 비대칭으로 마음고생.. 그리고 만삭

그나마 다행인건 선천성 갑상선기능저하증의 경우에는 사시나 다른 질병들 처럼 겉으로 드러나는 부분이 없으며 약만 잘 먹으면 아무 문제 없이 일반적인 삶을 살 수 있다는게 다행이라면 다행이네요. 대신 매일 한번 평생 먹어야 한다는게...

아기가 태어나면 병원에서 신생아 선천성 대사이상 선별검사를 진행하는데요. 여기에선 페닐케톤뇨증, 단풍당뇨증, 호모시스틴뇨증, 갈락토스혈증, 갑상선기능저하증, 부신기능항진증 등 6가지 항목에 대해 검사를 진행합니다.

 

다른 질환들에 비해 우리 햇살이가 이상이 있다고 진단 받은 갑상선 기능저하증의 경우에는 논문마다 조금씩 다르긴 한데 평균 4~5천명에 한명꼴로 발생을 하며 이중 80% 정도는 실제 문제가 있다기보단 일시적인 호르몬의 분비 문제로 수치가 높아 곧 정상으로 돌아온다고 하네요. 나머지 20% 정도만인 갑상선이 없거나 있는데 위치가 잘못되거나 혹은 갑상선이 정상적으로 있으나 제 기능을 못해 선천성 갑상선기능저하증 진단을 받는다고 합니다.

햇살이가 태어난 정관일신기독병원에서 재검사까지 받았지만 수치가 높게 나와 양산부산대학병원 내분비과를 방문해 재검사를 진행했는데요. 여기서도 2차검사까지 진행을 했답니다.

피검사도 하고 핵의학과에서 MRI 같이 생긴 기계로 갑상선을 스캔도 하고 초음파도 찍고 X-ray까지 찍어가며 두루두루 검사를 했는데요.

결론은 태아가 커감에 따라 장기도 커지며 제자리를 찾아가야 하는데 저희 햇살이의 경우에는 갑상선이 생성이 되었지만 발달을 하지 않아 선천성 갑상전기능저하증에 해당한다고 하네요... 결국 20% 안에 들었네요 ;;

제가 찾아본 바에 의하면 남자아기 보다 여자아기에게 더 많이 나타나며 선천성 갑상선가능저하증 진단을 받은 아기들의 80%는 저희 햇살이처럼 갑상선 형성부전으로 갑상선이 없거나 발육이 부진한 경우라고 합니다.

선천성 갑상선기능저하증 의료비 지원

<지원금액> 연간 최대 25만원 <신청> 보건소 <신청요건> 신청일 기준 전월 건보료 합계 266,083원 이하 (3인기준) <지원 기간> 환아등록일부터 19세 미만까지 매년 <영수증 제출기간> 1년치 영수증 모아뒀다 매년 11월에 보건소 제출 <필요서류> ◈ 진단서 1부 (진단일 표기만 되어 있다면 외래사실 증명서도 무관) ◈ 진료비 영수증 ◈ 진료비 세부내역서 ◈ 입금통장 사본 ◈ 약제비 영수증 (약 명칭 및 환아 이름 표기 되어 있을 것) <기타사항> 실비와 무관 (중복 수령 가능)

병원에서 선천성 갑상선기능저하증을 진단 받아도 무조건 의료비 지원을 받을 수 있는것은 아닙니다. 저희집 같은 경우 아기가 햇살이 한명이라 3인가족인데요. 3인가족 기준 건보료 합계가 266,083원이 넘으면 안됩니다. 5월에 환아 등록을 한다면 4월 건보료 기준입니다. 맞벌이 가정일 경우 건보료는 많이 내는 사람은 100%, 적게 내는 사람은 50%로 계산해서 합산이 266,083원을 넘지 않으면 됩니다.

확진검사비용을 지원해 주는데요. 검사비는 환아등록시 세부내역서와 영수증을 가져오면 되는데 선별검사비와 확진검사비가 있는데 선별검사비는 외래로 했을때 한도없이 전액지원이지만 의사소견서가 있어야하며 확진검사비는 본인부담금에서 7만원까지 지원이 된답니다. 또한 선별검사비는 소득기준에 들어야 하고 확진검사비는 소득기준을 보지 않는답니다. 소득기준은 위 내용을 참고해주세요~

 

그리고 선별검사는 2회까지 지원이 가능합니다. 즉, 신생아 선천성 대사이상 검사에서 문제가 발생해서 재검을 받고 이상소견이 있어 대학병원에 가서 검사를 다시 2번 받았다면 기존병원 재검, 대학병원 초진, 대학병원 재검으로 총 3회가 되어버려 이중 2회분만 지원 받을 수 있고 기존병원 재검, 대학병원 초진으로 진단이 되면 총 선별검사는 2회로 모두 진료비 지원을 받을 수 있습니다.

환아등록일을 기준으로 등록일 이후 날짜의 진료비와 확진검사비를 받을 수 있답니다.. 예를 들어 진단서에 5월 1일이라 적혀 있는데 확진검사나 다른 검사를 5월 5일에 받고 보건소에 환아등록을 5월 10일에 했다면 환아등록을 했다면 진단일자와 환아등록 사이에 검사를 받은 5월 5일 검사, 진료비는 지원 받을 수 없습니다. 이점 유의하셔서 진행 하셔야 할거 같네요.

진료비나 검사비 외 약값도 매년 25만원 한도내에서 지원 받을 수 있는 내역에 포함되어 있어 약봉투를 받으면 금액, 환아명, 약품명, 약품 기능 등이 적힌 이 봉투를 버리지 말고 모으셔야 하는데요.

그와는 별도로 환아등록시 선별검사비(상한 없음)와 확진검사비(최대 7만원)는 지원 받을 수 있다고 했는데 이는 검사비와 진료비만 포함되고 약제비는 미포함입니다. 환아등록 이후부터만 지원액에 포함됩니다.

그리고 또 한가지.. 국가에서 지원받는 최대 25만원 금액과 아기의 실비와는 별도라 태아보험이나 아기보험이 들어 있다면 보험사에 따로 영수증 제출하셔서 이중수령이 가능합니다.

정확한 문의사항은 인근 보건소에 문의를 하시면 될거 같고 저희 햇살이 환아등록 하러 갔다 물어보니 저희동네에도 선천성 갑상선기능저하증으로 환아등록한 사례가 몇 있다고 하시네요.. 병원에서 저희 담당쌤은 이 경우를 처음본다고 하셔서 생각보다 희귀한건가 했는데 보건소에서 우리 외 몇몇 더 있다는 이야기를 들으니 왠지 안심(?)이 되는 거 같기도 하고 동지애가 생기는거 같기도..